Welt Down-Syndrom Tag 2018

Zum mittlerweile 12. Mal wird am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert. 2006 durch die Organisationen Down Syndrome International (DSI) und European Down Syndrome Association (EDSA) ins Leben gerufen, steht der Welt Down Syndrom Tag 2018 in diesem Jahr unter dem Leitspruch: “What I bring to my community” bzw. in der deutschen Interpretation “Wir haben viel zu geben!”.

 Er soll verdeutlichen, wie Menschen mit Down Syndrom unsere Gesellschaft bereichern und gleichzeitig ein Zeichen für ein vielfältiges und tolerantes Miteinander setzen.

Das Datum für diesen besonderen Tag ist keinesfalls willkürlich gewählt: Das Down Syndrom wird auch als Trisomie 21 bezeichnet – so erschien der 21.3. den Initiatoren ideal, da das monatliche Datum das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, das dreimalige Vorkommen des 21. Chromosoms, symbolisiert.

Veranstaltungen und Aktionen am Welt Down Syndrom Tag

Offizielles Ziel dieses Tages ist das permanente und weltweite Bestreben, die Rechte und die Würde der Menschen mit Down-Syndrom überall auf dieser Welt zu sichern und zu schützen.

Viele Elterngruppen und Initiativen auf der ganzen Welt nutzen den Welt Down Syndrom Tag – oder im Englischen World Down Syndrome Day – dafür, um in ihrer Region mit kreativen Aktionen und Veranstaltungen auf die Genommutation aufmerksam zu machen und das Bewusstsein der Gesellschaft für dieses besondere Syndrom zu schärfen.

Die Ziele der verschiedenen Veranstaltungen und Initiativen sind vielfältig. Sie haben jedoch eines gemein: Sie sollen zeigen, welche Fähigkeiten Menschen mit Trisomie 21 haben und über die Notwendigkeit und Herausforderungen der Inklusion aufklären. Die Förderung von Forschung und Entwicklung in Medizin, Schulbildung und beruflicher Inklusion sind dabei ein wichtiger Schwerpunkt der Veranstalter.

Seit 2010 werden am 21. März im Rahmen des Welt Down Syndrom Tags auch die sogenannten „World Down Syndrome Awards“ verliehen. Ein Preis, der für herausragendes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen wird.

Unter den bisherigen Preisträgern sind auch Menschen mit Down-Syndrom. Zu ihnen zählt unter anderem Pablo Pineda, ein spanischer Lehrer und Schauspieler, der als erster Europäer mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erlangte.

Besonders großer Beliebtheit erfreuen sich kreative Plakataktionen, die mittlerweile in vielen Teilen der Erde veranstaltet werden. Das Motto der Posterkampagne richtet sich nach dem jeweilige Jahresmotto – in 2018 also “Wir haben viel zu geben!”.

 Die ursprüngliche Idee stammt aus den Niederlanden und verbreitete sich von dort aus zunächst in Europa. Bei dieser Aktion stellen Initiativen Layouts für Plakate zur Verfügung, in dem der Text und das Logo festgelegt sind. Menschen mit Down Syndrom werden dazu aufgerufen, ein Foto von sich in dieses Layout einzufügen.

Das fertige Poster kann dann ausgedruckt und in der eigenen Umgebung aufgehängt werden. Die verschiedenen Motive sollen die Gesellschaft auf das Down Syndrom aufmerksam machen und das Bewusstsein für Menschen mit Trisomie 21 stärken.

Unter dem Motto “Laufen, lachen, Gutes tun” findet jedes Jahr in Fürth im Rahmen des Welt Down Syndrom Tages ein Marathon statt. Seit 2011 nehmen an diesem Sportevent bis zu 1.000 Sportlerinnen und Sportler teil. Die Charity-Veranstaltung, die der Laufclub 21 mit seinen Helfern ehrenamtlich organisiert, soll Berührungsängste zwischen Menschen mit und ohne Behinderung abbauen.

Was ist das Down Syndrom?

Jeder 600. Mensch hat das Down-Syndrom. In Deutschland werden jährlich ca. 1200 Kinder mit Down Syndrom geboren, es gibt hier rund 50.000 Menschen mit Trisomie 21. Der Begriff Down Syndrom ist durch den Mediziner John Langdon Down (1828-1896) geprägt worden, der sich als erster Arzt mit der erblichen Besonderheit beschäftigte und das Syndrom als ein solches identifizierte.

Das Down Syndrom wird durch eine spezielle Genommutation hervorgerufen. Es ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung und keine Krankheit. Es ist bereits bei der Geburt eines Menschen vorhanden und kann nicht erst im Laufe des Lebens auftreten. Menschen, bei denen diese Genommutation vorliegt, haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr – nämlich 47 statt 46. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden statt wie üblicherweise zweifach. Daher auch die Bezeichnung Trisomie 21.

Abhängig davon, ob nur ein Teil oder das gesamte Chromosom zusätzlich vorhanden ist und ob die verantwortlichen Gene in jeder Zelle zu oft vorkommen, werden drei Formen des Down Syndroms voneinander unterschieden:

Die Freie Trisomie 21, die in 95 % der Fälle auftritt, die Translokations-Trisomie 21, die mit einer Häufigkeit von 4 % auftritt und die Mosaik-Trisomie 21, die bei gerade mal 1 % der Betroffenen und damit sehr selten auftritt.

Die Gene auf den Chromosomen bestimmen das Wachstum und die Funktionen des menschlichen Körpers. Das zusätzliche 21. Chromosom modifiziert das genetische Gleichgewicht in seinem regulären Prozess bei der Entwicklung des Embryos im Mutterleib. Als Folge entwickeln sich Körper und Geist anders als bei Menschen mit normaler Chromosomenzahl.

So ist das zusätzliche Chromosom für eine ganze Reihe an körperlichen Besonderheiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung verantwortlich, die Menschen mit Down Syndrom von anderen unterscheidet. Viele dieser Kennzeichen können einzeln auch bei Menschen ohne Down-Syndrom auftreten, eine Kombination mehrerer dieser Kennzeichen ist jedoch typisch für Trisomie 21.

Zu diesen Merkmalen zählen Größe, Gewicht, Auffälligkeiten im Bereich der Kopfform, der Augen und der Ohren. Organische Schäden wie Herzfehler oder Magen- und Darmstörungen treten bei Menschen mit Down Syndrom häufiger auf. Die typischen körperlichen Merkmale des Down-Syndroms können dabei unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Autorenprofil

Ein Gastbeitrag von Stefan Hülsmann.

Stefan Hülsmann ist Apotheker und Inhaber von Juvalis. Als Apotheker verfügt er über jahrelange medizinische Erfahrung und beschäftigt sich privat sehr stark mit dem Thema Down Syndrom. In seinem Apotheken Ratgeber werden regelmäßig Beiträge zum Thema Gesundheit veröffentlicht.

 

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